Jogada de craque: Atletas de CRB e Bahia entraram em campo com portadores de doenças raras

No jogo de quarta-feira (28), entre CRB e Bahia, no Estádio Rei Pelé, os jogadores de ambos os times entraram em campo com pessoas com doenças raras. A ação teve o apoio do Governo do Estado de Alagoas, através da Secretaria de Estado do Esporte, Lazer e Juventude (SELAJ), junto com a Federação Alagoana de Futebol (FAF) e o Clube de Regatas Brasil e visa trazer visibilidade para a causa.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) avalia que uma doença rara afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. O órgão considera que existam entre 6 mil e 8 mil doenças raras em todo o mundo. Cerca de 80% das doenças raras são causadas por fatores genéticos. A batalha é diária, intensa e muitas vezes silenciosa, com um dado alarmante: 30% desses pacientes não alcançam os cinco anos de idade.

Para a secretária de Estado do Esporte, Lazer e Juventude, Lydia Pollyana, “Essa iniciativa visa destacar a importância do diagnóstico precoce, acesso a tratamentos e apoio para pacientes com doenças raras, utilizando o alcance e a paixão pelo futebol para amplificar a causa e sensibilizar o público”. O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado no dia 29 de fevereiro, especialmente por se tratar de um dia único comemorado em anos bissextos. Em outros anos, a data é celebrada em 28 de fevereiro.

Reforçamos a atenção da população para a importância da Triagem Neonatal no diagnóstico e tratamento precoces destas doenças. O teste do pezinho pode detectar diversas doenças, como fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, anemia falciforme, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase, e mais recentemente incorporada ao SUS, a triagem da toxoplasmose congênita.

O diagnóstico precoce e o tratamento iniciado o quanto antes são essenciais para diminuir a mortalidade por essas doenças e proporcionar mais qualidade de vida aos pacientes.

A Casa Hunter, Associação de Pacientes com Doenças Raras, é uma instituição, há 10 anos, focada no apoio aos pacientes com doenças raras e seus familiares. Homens, mulheres e crianças que lutam por direitos básicos, como o diagnóstico preciso e o acesso a tratamento. Nesta luta que atinge, só no Brasil, 13 milhões de pessoas, a instituição fundada em 2013 presta todo tipo de apoio - de acesso a especialistas, aparelhos a exames aos que se encontram em situação de vulnerabilidade social.